Пишет Mara-312:

Это очень важно! Перепост приветствуется!
www.liveinternet.ru/users/zimoglyad/post1482736... это ссылка на сайт передачи "Человек и закон",перемотайте на время 41:30 и посмотрите сюжет про девочку Елизавету Кунигель,На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
«Я хочу увидеть настоящего дельфина»
Письмо Деду Морозу Лиза уже отправила. Девочка верит в сказочного дедушку и ждет от него подарков.
- Я бы попросила у Деда мазь, - говорит Лиза, вытирая слезки. - Я же вижу, как маме тяжело. Но, к сожалению, Дед Мороз - не доктор, и у него мази нет. Поэтому я попросила трехколесный самокат. В прошлом году я прочитала, что на Рождество Санта-Клаус дарит плохим детям черный камень, и попросила у Деда Мороза такой. Просто у меня все было, а такого камня не было. Но вместо черного камня я получила фонтанчик с белым камнем. Мама сказала, что черный камень мне не нужен, так как я хорошо вела себя целый год.
Лиза говорит с трудом - во рту у нее тоже язвы. Но девочка верит, что будет все хорошо. Еще она мечтает увидеть настоящего дельфина.
- Мне очень нравятся дельфинчики, - говорит девочка. - Они очень добрые и всегда помогают людям. Я специально выбрала в свою комнату обои с дельфинами, чтобы ими каждый день любоваться. А еще мне нравятся пони. Я очень хочу на нем покататься. Мне понравился мультик «Мой маленький пони», после него я стала собирать коллекцию этих сказочных лошадок. Мультик показывали по телевизору, а диск мы так и не нашли в магазине. А так хочется еще раз посмотреть!
Иногда Лиза, превозмогая боль, рисует. Девочке вообще нравится заниматься творчеством. В прошлом году она из бисера делала украшения и дарила родным на праздники.
- Лизонька очень красиво умеет лепить из пластилина, - рассказывает мама. - Сестренку учит рисовать, сказки ей читала, пока глазик не заболел. А недавно Лиза нарисовала настольную игру с дельфинами, мы всей семьей играем в нее.
Лиза совсем не выходит на улицу. В последний раз девочка была на елке четыре года назад. Хоровод она водила в перчатках...
- Проблематично подобрать Лизе одежду и обувь, - рассказывает мама. - Одежда должна быть из натуральных материалов, чтобы не вызвать раздражение.
Несмотря на страшные страдания, Лиза стойко держится и старается помогать маме присматривать за сестренкой. Настенька - ее единственный друг. Двухлетняя малышка сочувствует сестренке. Когда Лиза плачет, Настя тоже начинает хныкать, приговаривая: «Мамочка, Лизе больно, она плачет».
…В феврале в Москву приедет немецкий врач, специализирующийся на буллезном эпидермолизе. Юлю с Лизой пригласили к нему на консультацию. Осталось только собрать деньги на поездку и прием.
pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/
chelovekizakon.ru/